19 posts tagged “thyroïde”
Ce sera, du 25 au 31 mai, la 1ère semaine internationale de la thyroïde, mais la 3ème (?) nationale.
ça commence à bouger. Vous pouvez poser des questions ou témoigner là :
http://www.lanouvellerepublique.fr/dossiers/actu/index.php?dos=thyroide&num=178987
Elle aura lieu du 25 au 31 mai 2009
Plaquette : http://www.endocrino.net/download/Semaine_Thyroide09_plaquette.pdf
L'association "Vivre sans thyroïde" organise une conférence grand public, gratuite, ouverte à tous ceux que cela intéresse :
avec le
professeur Schlumberger (IGR), l'un des grands spécialistes mondiaux du cancer de la thyroïde, qui fera un exposé intitulé :
"Comment traite-t-on le cancer de la thyroïde, aujourd'hui en France ?"
Après cet exposé, il y aura la possibilité de poser des questions et de discuter, et la conférence (2h environ) sera suivie d'un "verre de l'amitié", qui pemettra de prolonger la rencontre.
Date : Vendredi 13 mars 2009, 17h
Lieu de la conférence :
92100 BOULOGNE-BILLANCOURT
Amphithéâtre Landowski
28, avenue André Morizet
(metro Marcel Sembat, ligne 9)
Affiche (que vous pourrez imprimer et afficher p.ex. chez votre médecin, si vous avez l'occasion de consulter d'ici là) :
http://www.forum-thyroide.net/pdf/Affiche_Boulogne_final.pdf
toutes les infos là
Au vu de l'ampleur que ça prend, je vais scinder et faire différents chapitres.
Bonjour,
Une promesse est une promesse, je démarre le grand chapitre Basedow !
Là, on passe aux choses sérieuses.
Quelques remarques préliminaires : je ne suis pas là pour mettre en double ce qui existe déjà. J'en ai marre de raconter à droite et à gauche toujours la même chose. Ici, je raconte MA Basedow et je renvoie les gens sur Doctissimo ou Vivre sans thyroïde (les liens sont plus bas, dans la note thyroïde) pour les généralités, la technique... Ici il n'y aura que mon histoire.
Par contre, les visiteurs sont invités cordialement à ajouter leurs commentaires.
Je commence par la chronologie : je ne sais pas quand ça a commencé ! Pas mal comme début !
En fait j'allais mal depuis, grosso modo, 2001. Déjà avant ça n'allait pas fort, diarrhée persistante, baisse de l'audition, vertiges, fatigue, mais fin août début septembre, ça a été la dégringolade à la vitesse grand V. (baisse de la vue aussi - douleurs articulaires et musculaires, mais qu'est-ce qui est attribuable à Basedow dans tout ça ?)
En plus des bobos habituels, j'étais très déprimée. J'ai donc été soignée pour dépression à partir de début septembre 2001, diagnostiquée dépressive à la fois par le généraliste et le psychiatre. Ce qui me fait dire que les maladies peuvent être concomittantes, être déprimée ne signifie pas qu'il n'existe pas une maladie organique et une maladie organique ne signifie pas qu'on n'est pas déprimé en même temps.
La baisse d'audition existait et évoluait depuis le début des années 90. Le 1er ORL vu avait dit : "vieillissement important et prématuré de l'oreille interne. Il n'y a rien à faire". Je ne la digère pas celle-là !
En 98 j'ai vu un autre ORL, j'ai été appareillée pour ma baisse d'audition et des explorations ont été faites pour trouver l'origine de mes vertiges. Je n'ai pas de maladie de Menière. Les potentiels évoqués sont anormaux, le scanner, par contre, est normal. De plus, j'ai des acouphènes en continu et qui augmentent d'intensité.
Finalement on fait une échographie des vaisseaux du cou, le 21 juin 2002. Ils vont bien. Merci. Mais là, bingo ! Le compte rendu d'échographie dit : "... A signaler, la présence d'une hypertrophie thyroïdienne de moyenne importance, hétérogène, de type multinodulaire. Conclusion : Aspect satisfaisant des vaisseaux supra-aortiques. Thyroïde polynodulaire"
C'est le début des grandes manoeuvres ! Prise de sang, rendez-vous chez un endocrinologue et une écho centrée sur la thyroïde, pour voir de plus près ce qui se passe. (je ne trouve plus les clichés ni le compte-rendu, ça a dû rester à l'hosto.)
Je mettrai les détails plus tard, mais la décision d'opérer pour enlever la thyroide (thyroïdectomie totale) est prise. On fait ça le 16 ou 17 mars 2003 (je vérifierai).
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Sly a mis un commentaire, à lire pour les personnes qui s'intéressent aux symptômes de Basedow.
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J'y vais de mes symptômes et manifestations personnelles. Ce qui me vient à l'esprit en premier, c'est une énorme fatigue. Je me réveillais fatiguée (je dormais très peu et très mal, un sommeil non réparateur), j'étais fatiguée toute la journée, pas bonne à grand-chose entre 10 h et 16 h, bonne à rien avant et après ! Le pied ! Je n'avais absolument aucune force, aucune énergie, je me traînais. ça, en plus de la déprime et en partie attribué à ladite déprime. A noter, qu'habituellement les symptômes de l'hyperthyroïdie, dont la maladie de Basedow fait partie, sont plutôt, au contraire, de l'énergie à revendre, les gens se sentent boostés. Moi j'avais 100 ans ! alors que je n'avais pas encore passé les 50.
J'avais des palpitations, de l'arythmie, de temps à autre. Un électrocardiogramme fait en systématique à la visite de la sécu était normal, donc je ne m'inquiétais pas trop. Mais c'est très désagréable : le coeur qui fait un stop et qui s'emballe et saute dans la gorge ! Voilà l'impression que j'avais. Et les crises d'angoisse qui vont avec. Mais ces crises d'angoisse n'étaient pas toujours liées aux manifestations cardiaques, pas plus que le coeur qui bat la breloque n'était accompagné systématiquement d'angoisse.
J'avais des mouvements involontaires, essentiellement des jambes, qui bougeaient sans cesse toutes seules. Rigolo comme truc, en tout cas, pas très gênant. J'étais agitée, mais sans finalité précise, je bougeais tout le temps, mais comme les gens qui balancent leurs jambes quand ils sont assis. Du côté des jambes et beaucoup plus embêtant, j'avais des douleurs à type de crampes et des vraies crampes. A peine descendue d'un demi étage mes mollets se mettaient à me faire mal. Une fois, le téléphone a sonné, je me suis levée pour aller répondre et hop ! claquage ! Une autre fois, au supermarché, je monte sur la pointe des pieds pour attraper un truc sur l'étagère du haut.... eh bien ! je m'en souviens encore. Je suis restée bloquée au moins 10 minutes.
Et les tremblements ! J'ai failli les oublier ! Un jour, devant mon généraliste, mes mains tremblaient tellement que je lui ai dit : "C'est Parkinson !" T'aurais vu sa tête !
Il s'est avéré par la suite que mes vertiges, dont j'ai déjà parlé plus haut, étaient des symptômes d'hyperthyroïdie. Validé par l'ORL et l'expérience. Quand je me suis retrouvée en euthyroïdie ou en hypo, je n'en avais plus. Quand j'ai pris le lugol pour la préparation à l'intervention, je ne tenais plus debout toute seule ! J'avais besoin des murs ou des meubles pour maintenir mon équilibre. J'étais totalement incapable de sortir toute seule.
Transpiration excessive et bouffées de chaleur. L'autre manifestation importante, c'était que j'avais toujours trop chaud, je transpirais énormément, surtout la nuit. Je dormais (même en hiver) au-dessus des draps, et ça ne changeait rien, trempée toute la nuit. Pour agrémenter le tout, l'odeur était inhabituelle et, pour tout dire, beurk...
Poids. Il est vrai que je me suis parfois consolée au chocolat ! Que celles qui ne l'ont jamais fait me jettent la première tablette ! Mais dans l'ensemble, je n'ai pas changé mon alimentation. Ce qui ne m'a pas empêchée de prendre 20 kg, dont 7 en une semaine. ça aussi c'est anormal en hyper. Je ne suis quand même pas la seule. N'empêche, ça a un peu brouillé les cartes quant au diagnostic préliminaire.
Ames sensibles abstenez-vous de lire le chapitre digestion : quand on raconte la vérité de la maladie, ce n'est pas toujours ragoûtant.
Côté digestif, j'avais la diarrhée en permanence, "mal au ventre", des ballonnements avec l'impression d'avoir une crise cardiaque ! tellement l'air accumulé faisait pression sur tout, ça fait mal jusque dans les bras et les jambes. J'appelle ça la crise cardiaque de Moustapha ! Parce qu'un collègue a été envoyé chez le cardiologue pour des douleurs identiques. Il n'avait rien d'autre que, comme moi, des ballonnements énormes. Quand il m'a dit qu'il consultait, je lui ai répondu, vas-y, mais tu m'as bien dit que tu avais mal au ventre ? (il avait aussi une diarrhée carabinée et il valait mieux éviter d'aller aux toilettes après lui, pasque, l'odeur, j'vous raconte pas, le pauvre !) Tu verras, ce n'est pas ton coeur, c'est ton ventre. Diagnostic tiré de l'expérience et confirmé par le cardiologue qu'il a vu. Sa conclusion a été "il n'y a pas meilleur médecin que le malade".
Et puis, à cette période, ma vue a baissé assez vite. Je suis allée consulter l'ophtalmo pour faire refaire mes lunettes. Vous ne savez pas ce qu'il me dit le brave monsieur ? "Vous n'auriez pas des problèmes de thyroïde ?" J'étais en plein dans les examens pour savoir. C'est donc ce que je lui ai répondu. Il m'a dit aussi "vous avez une petite exophtalmie. Et voilà ! L'exophtalmie n'est pas partie avec la thyroïde, elle continue à évoluer toute seule comme une grande. Il faut que je la fasse surveiller tous les ans.
Ménopause. Alors là, je ne sais pas si ça a un lien. Mais j'ai été ménopausée avant 50 ans, grosso modo, au moment de tous mes ennuis thyroidiens.
Fin du blabla du 18/8 Faut en laisser pour demain !
Une question souvent posée est celle des répercussions sur la peau et les cheveux.
De ce point de vue, j'ai un peu de mal avec ma mémoire. J'ai énormément perdu mes cheveux, il y en avait partout : oreiller, fauteuil, sol et la brosse évidemment. J'ai le sentiment que mes cheveux étaient plus gras. Ma peau en général ne m'a pas semblé très différente, à l'exception des mains et du coude gauche. Le dessus de mes mains ressemblait à du papier de verre et toutes les crèmes n'y faisaient rien. Résultat, j'ai des taches de vieillesse sur les mains, la peau parcheminée (comme ma grand-mère !), fine plissée et même maintenant très séche et râpeuse. Le coude a l'ai recouvert d'écailles, le gauche, pas le droit ! et toujours sur le point de se crevasser. Il est gris entouré de rouge, et ça, ça continue.
Note du 30/10/08
en relisant, je m'aperçois qu'il y a matière à précision. Quel est le lien avec la thyroïde ? Probablement aucun lien direct. Parce que, cette description de mon coude correspond en fait au PSORIASIS, diagnostiqué plus tard.
Lien indirect ? Le psoriasis est classé dans les maladies auto-immunes, comme Basedow.
Mais je ne suis pas en mesure de préciser à quelle période de mon parcours basedowien placer ces désagréments. Parce que, entre le diagnostic et aujourd'hui, je suis passée par divers états hyper et hypo via euthyroïdie.
Il y a une sorte de contradiction entre mon visage et mes mains : des mains de 75 ans et un visage peu ridé. La photo date de décembre dernier. Vous pouvez donc en juger !
Une petite note d'humour : avec ce parti-pris de tout dire, c'est pas bien ragoûtant tout ça ! Si les mecs viennent lire le blog, ils vont se carapater à toute vitesse ! Bye séduction !
je reviens par ici, en cours de récit je me suis souvenue d'un autre élément, à rapprocher de la fatigue, de la dépression, peut-être ? La difficulté de concentration, la mémoire qui flanche. C'est très handicapant.
Ce n'est pas que je veuille faire de la pub pour Santé Magazine, mais une fille du forum a été interviewée et ça a donné lieu à un article dans ce périodique. De plus, l'article est bon.
Avis à ceux que ça intéresse.
Conférence grand public à Lille le 30 septembre, présentation là
http://www.sfelille2008.com/ mais aussi sur le forum http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic22108.html
Je ne sais pas qui lit ce blog, c'est donc un peu une bouteille à la mer...
Ensuite, il y aura une rencontre à Bruxelles, le samedi 4 octobre. L'affiche http://www.forum-thyroide.net/pdf/affiche_bruxelles_20081004.pdf
Venez nombreux !
le 25 mai 2008 sera la journée mondiale de la thyroïde
Il ne semble pas que de grandes actions soient prévues, mais si on n'en parle pas, rien ne bougera
On continuera à parler de crétins, à enfermer des soi-disant fous, à matraquer à coups d'anti-dépresseurs des gens qui finalement n'ont qu'une thyroïde qui va mal.
Prises à temps, ces maladies se soignent relativement bien, même le cancer que l'on qualifie souvent de "bon" cancer.
Vous êtes déprimés, vous êtes fatigués, survoltés, vos humeurs jouent au yoyo ? La mémoire, ce n'est plus ça, la concentration non plus ? Vous êtes, en plus, constipés ou vous avez la diarrhée ? Toujours froid ou trop chaud ?Faites faire une prise de sang pour doser la TSH, palper votre thyroïde, ça donnera une première idée.
Evidemment, tout n'est pas la faute à la thyroïde, mais quoi qu'en disent ceux qui se veulent rassurants, bien des généralistes n'y pensent pas et c'est la cata.
Pensons-y pour eux.
Après un passage par le Levothyrox associé au Cynomel, me voilà revenue à l'Euthyral !
Pas doués les fabricants ! Il n'est plus qu'hémisécable. Autant dire que mes quarts ne sont pas tous égaux.
A+
Beate est en train de remodeler sa FAQ http://forum-thyroide.net/
J'ai relu quelques unes de mes notes ici pour voir ce que je peux aussi apporter là-bas. Je m'aperçois que j'ai fait beaucoup de fautes de frappe ! Pardonnez-moi.
De plus, il reste certains aspects dont je n'ai pas parlé : l'exophtalmie par exemple. Il faut dire que la mienne est modérée. Il va falloir que j'approfondisse. Mais comme ce matin je suis interrompue sans arrêt, je verrai ça plus tard.
Je précise tout de suite, qu'en relisant ce que j'avais noté sur les problèmes cutanés, ce que je raconte à propos de mon coude n'est finalement pas directement lié à Basedow. C'est du psoriasis. Indirectement, par contre, c'est possible de la manière suivante, Basedow, comme le psoriasis, est une maladie auto-immune et quand le système immunitaire dérape... ça peut s'additionner, sans que ce soit un lien à proprement parler.
Je reviendrai plus tard apporter des précisions.
Il est revenu depuis le 11 ou 18 juillet selon les endroits. voir là :
Pour ma part, je n'y reviens pas , la combinaison Cynomel et Levothyrox semble bien marcher.
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