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On en cause, on en cause !

C'est bien une idée de bureaucrate ça.

Moi, je travaille chez moi, je ne suis pas concernée. Mais toutes ce conneries me mettent en colère.

On nous dit que ne travailleront que ceux qui le veulent. Vous avez déjà vu beaucoup de patrons laisser le choix ? Si les petits patrons sympas existent, il y a les autres.

Faut savoir si on est malade et relevant d'un arrêt de travail ou pas. On est apte ou pas. Et je pense à ces gens handicapés et/ou malades qui voudraient bien travailler, avec un poste adapté et dont personne ne veut. Si les patrons sont prêts à faire travailler leurs employés malades, qu'ils embauchent ceux-la.

De plus, ne pourraient le faire que les gratte papiers dans mon genre. Que se passe-t-il pour un maçon ? Un travailleur des entreprises de travaux publics, qui bossent au marteau-piqueur ou goudronnent les routes ? Un médecin salarié, une infirmière, qui va refiler son virus à ses malades ?

Et pour amener le raisonnement à son terme, il est clair que le maçon avec une jambe cassée ne POURRA PAS travailler, la secrétaire pourra. Mais alors il y aura une discrimaination ou au moins une inégalité. 

On sera payé comment ? Indemnités sécu ? Ce sera alors du boulot payé au rabais.A moins que ce ne soit une façon de tenter de boucher le gouffre de la sécu : pas d'indemnités maladies. C'est le patron qui paye. Comment il va vérifier le temps de travail ? Bonjour les litiges !

Elle aura lieu du 25 au 31 mai 2009

Plaquette : http://www.endocrino.net/download/Semaine_Thyroide09_plaquette.pdf

L'association "Vivre sans thyroïde" organise une conférence grand public, gratuite, ouverte à tous ceux que cela intéresse :

avec le

 professeur Schlumberger (IGR), l'un des grands spécialistes mondiaux du cancer de la thyroïde, qui fera un exposé intitulé :

"Comment traite-t-on le cancer de la thyroïde, aujourd'hui en France ?"

Après cet exposé, il y aura la possibilité de poser des questions et de discuter, et la conférence (2h environ) sera suivie d'un "verre de l'amitié", qui pemettra de prolonger la rencontre.

Date : Vendredi 13 mars 2009, 17h

Lieu de la conférence :
92100 BOULOGNE-BILLANCOURT
Amphithéâtre Landowski
28, avenue André Morizet
(metro Marcel Sembat, ligne 9)

Affiche (que vous pourrez imprimer et afficher p.ex. chez votre médecin, si vous avez l'occasion de consulter d'ici là) :

http://www.forum-thyroide.net/pdf/Affiche_Boulogne_final.pdf

toutes les infos là

http://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic24835.html

Au vu de l'ampleur que ça prend, je vais scinder et faire différents chapitres.

Bonjour,

Une promesse est une promesse, je démarre le grand chapitre Basedow !

Là, on passe aux choses sérieuses.

Quelques remarques préliminaires : je ne suis pas là pour mettre en double ce qui existe déjà. J'en ai marre de raconter à droite et à gauche toujours la même chose. Ici, je raconte MA Basedow et je renvoie les gens sur Doctissimo ou Vivre sans thyroïde (les liens sont plus bas, dans la note thyroïde) pour les généralités, la technique... Ici il n'y aura que mon histoire.

Par contre, les visiteurs sont invités cordialement à ajouter leurs commentaires.

Je commence par la chronologie : je ne sais pas quand ça a commencé ! Pas mal comme début !

En fait j'allais mal depuis, grosso modo, 2001. Déjà avant ça n'allait pas fort, diarrhée persistante, baisse de l'audition, vertiges, fatigue, mais fin août début septembre, ça a été la dégringolade à la vitesse grand V. (baisse de la vue aussi - douleurs articulaires et musculaires, mais qu'est-ce qui est attribuable à Basedow dans tout ça ?)

En plus des bobos habituels, j'étais très déprimée. J'ai donc été soignée pour dépression à partir de début septembre 2001, diagnostiquée dépressive à la fois par le généraliste et le psychiatre. Ce qui me fait dire que les maladies peuvent être concomittantes, être déprimée ne signifie pas qu'il n'existe pas une maladie organique et une maladie organique ne signifie pas qu'on n'est pas déprimé en même temps.

La baisse d'audition existait et évoluait depuis le début des années 90. Le 1er ORL vu avait dit : "vieillissement important et prématuré de l'oreille interne. Il n'y a rien à faire". Je ne la digère pas celle-là !

En 98 j'ai vu un autre ORL, j'ai été appareillée pour ma baisse d'audition et des explorations ont été faites pour trouver l'origine de mes vertiges. Je n'ai pas de maladie de Menière. Les potentiels évoqués sont anormaux, le scanner, par contre, est normal. De plus, j'ai des acouphènes en continu et qui augmentent d'intensité.

Finalement on fait une échographie des vaisseaux du cou, le 21 juin 2002. Ils vont bien. Merci. Mais là, bingo ! Le compte rendu d'échographie dit : "... A signaler, la présence d'une hypertrophie thyroïdienne de moyenne importance, hétérogène, de type multinodulaire. Conclusion : Aspect satisfaisant des vaisseaux supra-aortiques. Thyroïde polynodulaire"

C'est le début des grandes manoeuvres ! Prise de sang, rendez-vous chez un endocrinologue et une écho centrée sur la thyroïde, pour voir de plus près ce qui se passe. (je ne trouve plus les clichés ni le compte-rendu, ça a dû rester à l'hosto.)

Je mettrai les détails plus tard, mais la décision d'opérer pour enlever la thyroide (thyroïdectomie totale) est prise. On fait ça le 16 ou 17 mars 2003 (je vérifierai).

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Sly a mis un commentaire, à lire pour les personnes qui s'intéressent aux symptômes de Basedow.

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J'y vais de mes symptômes et manifestations personnelles. Ce qui me vient à l'esprit en premier, c'est une énorme fatigue. Je me réveillais fatiguée (je dormais très peu et très mal, un sommeil non réparateur), j'étais fatiguée toute la journée, pas bonne à grand-chose entre 10 h et 16 h, bonne à rien avant et après ! Le pied ! Je n'avais absolument aucune force, aucune énergie, je me traînais. ça, en plus de la déprime et en partie attribué à ladite déprime. A noter, qu'habituellement les symptômes de l'hyperthyroïdie, dont la maladie de Basedow fait partie, sont plutôt, au contraire, de l'énergie à revendre, les gens se sentent boostés. Moi j'avais 100 ans ! alors que je n'avais pas encore passé les 50.

J'avais des palpitations, de l'arythmie, de temps à autre. Un électrocardiogramme fait en systématique à la visite de la sécu était normal, donc je ne m'inquiétais pas trop. Mais c'est très désagréable : le coeur qui fait un stop et qui s'emballe et saute dans la gorge ! Voilà l'impression que j'avais. Et les crises d'angoisse qui vont avec. Mais ces crises d'angoisse n'étaient pas toujours liées aux manifestations cardiaques, pas plus que le coeur qui bat la breloque n'était accompagné systématiquement d'angoisse.

J'avais des mouvements involontaires, essentiellement des jambes, qui bougeaient sans cesse toutes seules. Rigolo comme truc, en tout cas, pas très gênant. J'étais agitée, mais sans finalité précise, je bougeais tout le temps, mais comme les gens qui balancent leurs jambes quand ils sont assis. Du côté des jambes et beaucoup plus embêtant, j'avais des douleurs à type de crampes et des vraies crampes. A peine descendue d'un demi étage mes mollets se mettaient à me faire mal. Une fois, le téléphone a sonné, je me suis levée pour aller répondre et hop ! claquage ! Une autre fois, au supermarché, je monte sur la pointe des pieds pour attraper un truc sur l'étagère du haut.... eh bien ! je m'en souviens encore. Je suis restée bloquée au moins 10 minutes.

Et les tremblements ! J'ai failli les oublier ! Un jour, devant mon généraliste, mes mains tremblaient tellement que je lui ai dit : "C'est Parkinson !" T'aurais vu sa tête !

Il s'est avéré par la suite que mes vertiges, dont j'ai déjà parlé plus haut, étaient des symptômes d'hyperthyroïdie. Validé par l'ORL et l'expérience. Quand je me suis retrouvée en euthyroïdie ou en hypo, je n'en avais plus. Quand j'ai pris le lugol pour la préparation à l'intervention, je ne tenais plus debout toute seule ! J'avais besoin des murs ou des meubles pour maintenir mon équilibre. J'étais totalement incapable de sortir toute seule.

Transpiration excessive et bouffées de chaleur. L'autre manifestation importante, c'était que j'avais toujours trop chaud, je transpirais énormément, surtout la nuit. Je dormais (même en hiver) au-dessus des draps, et ça ne changeait rien, trempée toute la nuit. Pour agrémenter le tout, l'odeur était inhabituelle et, pour tout dire, beurk...

Poids. Il est vrai que je me suis parfois consolée au chocolat ! Que celles qui ne l'ont jamais fait me jettent la première tablette ! Mais dans l'ensemble, je n'ai pas changé mon alimentation. Ce qui ne m'a pas empêchée de prendre 20 kg, dont 7 en une semaine. ça aussi c'est anormal en hyper. Je ne suis quand même pas la seule. N'empêche, ça a un peu brouillé les cartes quant au diagnostic préliminaire.

Ames sensibles abstenez-vous de lire le chapitre digestion : quand on raconte la vérité de la maladie, ce n'est pas toujours ragoûtant.

Côté digestif, j'avais la diarrhée en permanence, "mal au ventre", des ballonnements avec l'impression d'avoir une crise cardiaque ! tellement l'air accumulé faisait pression sur tout, ça fait mal jusque dans les bras et les jambes. J'appelle ça la crise cardiaque de Moustapha ! Parce qu'un collègue a été envoyé chez le cardiologue pour des douleurs identiques. Il n'avait rien d'autre que, comme moi, des ballonnements énormes. Quand il m'a dit qu'il consultait, je lui ai répondu, vas-y, mais tu m'as bien dit que tu avais mal au ventre ? (il avait aussi une diarrhée carabinée et il valait mieux éviter d'aller aux toilettes après lui, pasque, l'odeur, j'vous raconte pas, le pauvre !) Tu verras, ce n'est pas ton coeur, c'est ton ventre. Diagnostic tiré de l'expérience et confirmé par le cardiologue qu'il a vu. Sa conclusion a été "il n'y a pas meilleur médecin que le malade".

Et puis, à cette période, ma vue a baissé assez vite. Je suis allée consulter l'ophtalmo pour faire refaire mes lunettes. Vous ne savez pas ce qu'il me dit le brave monsieur ? "Vous n'auriez pas des problèmes de thyroïde ?" J'étais en plein dans les examens pour savoir. C'est donc ce que je lui ai répondu. Il m'a dit aussi "vous avez une petite exophtalmie. Et voilà ! L'exophtalmie n'est pas partie avec la thyroïde, elle continue à évoluer toute seule comme une grande. Il faut que je la fasse surveiller tous les ans.

Ménopause. Alors là, je ne sais pas si ça a un lien. Mais j'ai été ménopausée avant 50 ans, grosso modo, au moment de tous mes ennuis thyroidiens.

Fin du blabla du 18/8 Faut en laisser pour demain !

Une question souvent posée est celle des répercussions sur la peau et les cheveux.

De ce point de vue, j'ai un peu de mal avec ma mémoire. J'ai énormément perdu mes cheveux, il y en avait partout : oreiller, fauteuil, sol et la brosse évidemment. J'ai le sentiment que mes cheveux étaient plus gras. Ma peau en général ne m'a pas semblé très différente, à l'exception des mains et du coude gauche. Le dessus de mes mains ressemblait à du papier de verre et toutes les crèmes n'y faisaient rien. Résultat, j'ai des taches de vieillesse sur les mains, la peau parcheminée (comme ma grand-mère !), fine plissée et même maintenant très séche et râpeuse. Le coude a l'ai recouvert d'écailles, le gauche, pas le droit ! et toujours sur le point de se crevasser. Il est gris entouré de rouge, et ça, ça continue.

Note du 30/10/08

en relisant, je m'aperçois qu'il y a matière à précision. Quel est le lien avec la thyroïde ? Probablement aucun lien direct. Parce que, cette description de mon coude correspond en fait au PSORIASIS, diagnostiqué plus tard.

Lien indirect ? Le psoriasis est classé dans les maladies auto-immunes, comme Basedow.

Mais je ne suis pas en mesure de préciser à quelle période de mon parcours basedowien placer ces désagréments. Parce que, entre le diagnostic et aujourd'hui, je suis passée par divers états hyper et hypo via euthyroïdie.

Il y a une sorte de contradiction entre mon visage et mes mains : des mains de 75 ans et un visage peu ridé. La photo date de décembre dernier. Vous pouvez donc en juger !

Une petite note d'humour : avec ce parti-pris de tout dire, c'est pas bien ragoûtant tout ça ! Si les mecs viennent lire le blog, ils vont se carapater à toute vitesse ! Bye séduction !

je reviens par ici, en cours de récit je me suis souvenue d'un autre élément, à rapprocher de la fatigue, de la dépression, peut-être ? La difficulté de concentration, la mémoire qui flanche. C'est très handicapant.

Je préfère séparer ce coup de gueule, c'est vraiment trop important.

Une pétition a circulé, je l'ai signée.

Que M. Sarkozy nous dise qu'il faut bien trouver de l'argent, c'est du foutage de gueule. L'argent n'est pas dans la poche des malades, qui cotisent déjà, qui ne sont pas responsables d'être malades, qui n'ont pas à payer pour la recherche. Il y a déjà nos impôts pour ça.

Les malades de la thyroïde, les arthritiques, les cancéreux payent pour la recherche sur Alzheimer !

Il existe déjà des médicaments déremboursés, on paye les pansements, on paye la BETADINE et des tas d'autres choses. Il y a les 18 € pour les soins déjà chers, le 1€ de consultation.

LES MALADES SONT DES VACHES A LAIT

Et pendant ce temps là, les labos remettent sur le marché de vieilles molécules à peine rajeunies pour très cher, avec autorisation des autorités (in)compétentes. Les études avant mise sur le marché sont baclées et un VIOXX (autour de 50 €) est retiré de la vente. Ils dépensent des sommes folles en publicité et marketting, évidemment répercutées sur le prix des médicaments.

Il n'y a, finalement, que les salariés et les malades qui payent.

L'état ne remet pas à la SS ce qu'il lui doit, donc le trou s'agrandit et on en rend responsable les médecins et les malades.

Que l'on fasse la guerre aux abus et abuseurs, mais qu'on n'essaye pas de culpabiliser les gens de bonne foi sous prétexte se responsabilisation.

Les dépenses de santé augmentent. Comment faire autrement quand on soigne et guérit de plus en plus de maladies ? Quand on a des matériels de plus en plus performants ? Quand la population vieillit ?

De plus, exit la loi Evin, maintenant, c'est interdiction de fumer partout, mais autorisation d'afficher des pubs pour la vodka, le whisky etc dans les abribus ! Quel progrès !

Est-ce que les royalties vont dans les caisses de la sécu pour soigner les cirrhoses alcooliques ?

Ben oui, c'est mon cas.

Un tout petit rappel : licenciée économique (la boite a fermé), 4 ans de chômage. Entre âge et handicapS, personne ne voulait de moi.

La solution que j'ai trouvée ? Me mettre à mon compte. Démarrage difficile évidemment, progression lente.

Mais, je n'avais rien à perdre, c'était ça ou me morfondre au RMI. J'avais droit au RMI tout en travaillant, c'était mieux que de ne rien faire.

Au passage, je peux dire que j'ai dû justifier de mes ressources, contrôles en tous genres, ce qui est normal tant que ça reste logique. Mais quand il faut fournir les même éléments , pour la même chose (RMI) à plusieurs organismes, ça manque de logique et fait perdre un temps fou. Quand l'administration veut nous emmerder, elle trouve le moyen de compiler, quand c'est pour nous aider, les tracasseries se multiplient de tous les côtés à la fois. Et des questions du genre pourquoi vous ne nous avez pas déclaré les mêmes revenus qu'aux impôts ? à laquelle j'ai répondu preuve à l'appui que si, j'avais déclaré pareil, y'a de l'abus et de l'incompétence.

Comment ils font les fraudeurs ?

Comment on fait pour être dépossédé des quelques sous durement gagnés ?

On commence avec les impôts. La taxe professionnelle. En 2005, bénéfice annuel 2506 € (quand je vous dit que les revenus sont petits... en dessous du seuil de pauvreté). Donc le calcul fait que la base d'imposition est 459 €, ce qui amène à la case "imposition sur la base minimum" avec réponse : OUI et la base devient 1293 € ! Je n'ai pas refait les calculs mais il est clair qu'avec une base pareille, presque 3 X, le pourcentage change..

Ensuite on passe aux cotisations obligatoires, retraite, sécu etc. La plupart passent en frais et le bénéfice en tient compte. Et là, on a toujours un décalage, parce que pour "prévoir" sur l'année en cours, ils se basent sur l'année d'avant et pour certains prélèvements, sur l'année -2. (en 2005, sur l'année 2003) Ce qui fait que le dernier trimestre, il y a parfois des ajustements énormes.

En 2005, recettes totales TTC = 8663 €, impôts1384 €, charges sociales 1815 €. Restent les frais de fonctionnement, papier, téléphone etc.

Le pompon, c'est cette année. En 2006, j'ai fait un bénéfice "hénaurme" de 8306 €, sur lequel ils ont calculé les ajustements de fin d'année. J'aurai payé, cette année 3830 € de charges pour un bénéfice de 8306 €, sans la taxe professionnelle. Evidemment, mon bénéfice de cette anné va plonger quand j'aurai déduit la part déductible et l'année prochaine j'aurai moins de prélèvements etc. ça reste quand même très lourd. 

Je ne regrette pas de travailler, sinon je crois que j'aurais péri d'ennui. Mon boulot est passionnant, mes clients sont satisfaits, me font confiance et c'est valorisant. Mais ce n'est pas rentable.

Autant dire aussi que je m'énerve quand j'entends dire que tous les RMIstes sont des fénéants, que la CMU ne devrait pas exister, parce "qu'ils n'ont qu'à travailler".

Que l'on fasse la chasse aux fénéants et aux fraudeurs OK. Mais qu'on ne mette pas tout le monde dans le même panier.

Encore une chose anormale. J'ai eu le RMI alors que pour une bonne part ce sont mes divers handicaps qui m'empêchent de travailler plus. Pourquoi le RMI et pas une compensation au titre du handicap ?

A propos de la TVA sociale : je travaille toute seule, si la TVA augmente, mes prix vont augmenter, je ne pourrai pas compenser sur des charges salariales, je serai donc perdante. Et à 2 titres, puisque je paierai aussi la hausse en tant que consommatrice lambda.

ça serait bien que M. Sarkozy et ses ministres viennent lire ça !

Je ne me fais aucune illusion. On aurait, au cas improbable où ils liraient, une réponse du genre "on ne peut pas tenir compte de tous les cas particuliers".

Bon, je me remets au boulot !

Je viens de jeter un coup d'oeil là :http://petite-souris.over-blog.com/

C'est très sympathique

Bravo Charlène

Ben, c'est pas facile !

Je pensais aux appareils auditifs et aux discussions à ce propos sur les forums. Je ne suis pas gênée d'en mettre tant que ça m'aide.Par contre, je digère mal le fait de devoir en utiliser, d'être devenue malentendante.

Pareil pour la thyroïde, je déteste la baleine que je suis devenue, et encore je le suis moins qu'il y a 2 ans.

J'y pense aussi parce que je suis tombée l'autre jour et que ça a réveillé les douleurs : je ne peux pas utiliser tous mes doigts pour taper. Question corollaire : pourquoi suis-je tombée ? J'incrimine une inégalité du terrain. OK, mais pourquoi je n'ai pas été apte à m'y adapter ? En fait, je me suis retrouvée par terre et ce n'est pas la première fois.

C'est bien difficile d'être différent et je ne parle pas seulement du regard des autres. Le regard qu'on pose sur soi-même n'est pas simple non plus. Peut-être surtout quand on n'est plus ce qu'on était. Il n'est pas facile d'accepter de vieillir et de voir ses facultés diminuer, ça l'est encore moins quand la maladie augmente le phénomène.

On avance quand même.

Bonne journée à tous

J'entends ou je lis parfois des commentaires sur les mérites comparés des déficits ou handicaps.

Si je ne remets pas en cause le fait qu'il en existe de très lourds et d'autres qui le sont moins, je n'aime pas ces classements. Chaque handicap comporte ses difficultés.

Est-il plus difficile de porter des appareils auditifs que des lunettes ? C'est pareil ! L'un n'est pas plus "mode", "tendance" que l'autre. Si l'on n'accepte pas son déficit, on vivra mal avec l'un comme avec l'autre.

Il reste le gros problème du regard des autres. J'avoue avoir plus mal aux tripes quand je vois une coquette le nez sur son écran qu'une porteuse de lunette.

Il est clair que tous les handicaps font peur aux bien-portants. Ils ont la trouille que ça leur arrive !

Apprenons à communiquer pour de vrai, à dire nos maux.

Il faut aussi que les autres écoutent et comprennent.

Encore un mot sur les déficits qui ne se voient pas : un sourd n'entend pas, il signe (pour ceux qui ne savent pas, signer, c'est parler la langue des signes) et ça se voit. Un malentendant entend un peu et il ressemble au professeur Tournesol, il comprend de travers et on se moque ou on le prend pour un débile. N'empêche, ni l'un ni l'autre n'est facile à vivre, il faut s'adapter. Et ce, d'autant plus qu'on n'est pas né handicapé mais qu'on l'est devenu.

Bonne journée à tous ceux qui liront.

J'ai voulu décolérer un peu avant de réagir, parce que c'est un sujet sensible.

La cour des comptes est passée par là, l'INSEE aussi.

Résultats ? L'usage des génériques augmente. Bon. On paye 1 € par acte, on est moins remboursé pour pas mal de médicaments. Il parait même qu'on va moins chez le toubib. Ceux qui ne passent pas par le généraliste y sont de leur poche. Et alors ? Le TROU augmente encore ! Donc, toutes ces mesurettes, ce battage fait en disant qu'on réformait la sécu c'est du bidon. CQFD. Tout ce qu'on veut c'est nous faire payer plus, pas résorber le trou.

Et puis, dans les déremboursements prévus, il y a des médocs récents. Elles sont où nos grosses têtes qui ont autorisé la mise sur le marché de produits dont le service médical rendu est insuffisant ? Vraiment on se fout de nous, on nous prend pour des cons.

Et puis, ce qui a augmenté, ce sont les vérif d'arrêt de travail. Pourquoi pas. ça n'a pas donné de résultats significatifs.

En revanche ce qui continue à augmenter, ce sont les ALD (affections de longue durée) donc les vraies maladies, longues et graves. A quoi ça sert de culpabiliser le monde si ce qui augmente vraiment c'est la gravité des maladies ? Il y a aussi l'espérance de vie qui augmente, avec toutes les pathologies du grand âge. Vaudrait mieux fixer un âge limite à la vie, la sécu s'en porterait mieux ! Allez, on zigouille les vieux et les malades, on jette les chômeurs et tout ira mieux. Mais dans quel monde sommes nous ! ?

Ben voilà, y'a rien à faire ça me fout en rogne toutes ces conneries. Je décolère avant de commencer, mais ça revient au galop en cours de message. Je ne supporte pas cette hypocrisie, ces mensonges.

C'est comme le nombre de médecins : on a laissé en place un numerus clausus débile et maintenant on s'aperçoit qu'on n'aura pas assez de toubibs. Et ce sera pire dans les zones rurales, évidemment. Gouverner, c'est prévoir. Nous ne sommes donc pas gouvernés.